Kereső toggle

Élet a halál előtt

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

„Haldokló gyerekeket akarsz ápolni? Ez valami aberráció?” – kérdezték ismerősei Erikától, amikor megtudták, hogy a fiatal családanya önkéntes munkát vállal a gyermekhospice-ellátásban. Magyarországon sajnos a mai napig rendkívül izolált helyzetben vannak azok a családok, amelyek gyógyíthatatlan beteg gyereket ápolnak otthon – nekik nyújt felbecsülhetetlen közösségi támogatást a Tábitha Gyermekhospice Ház.

2011 szeptemberében nyitotta meg kapuit a Tábitha Gyermekhospice Ház. Galambos László vállalkozó saját törökbálinti házát ajánlotta fel e célra, és havonta közel 5 millió forintot adományozott az otthon működtetésére, amelyet később külföldre távozása miatt átadott a Baptista Szeretetszolgálat fenntartásába. Az alapítót tisztán karitatív szándék vezette, neki magának két egészséges gyermeke van – tudjuk meg a Tábitha-ház gyermekonkológus igazgatójától, Benyó Gábortól, aki körbevezet minket a barátságosan berendezett, többfunkciósan kialakított épületben.

„Azoknak a szülőknek igyekszünk segíteni, akik úgy döntöttek, hogy napi 24 órában otthon ápolják a gyerekeiket, azaz nem adják be őket állami intézménybe” – magyarázza az igazgató, hozzátéve, hogy a Tábithában végzett palliatív ellátásnak csak egy része a hospice, azaz életvégi ellátás, ami az élet utolsó 3-6 hónapjára korlátozódik. A szakmai team az életet rövidítő, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő, illetve súlyos fogyatékossággal élő gyerekek állapotjavító, tünetenyhítő gondozását is biztosítja, míg az önkéntesek elsősorban a játékról, a gyerekek szórakoztatásáról gondoskodnak. Az egyébként országos hatókörű intézmény csak kis részét fedi le annak a mintegy tízezer gyereknek, aki palliatív hospice ellátást igényelne hazánkban.

A maga nemében hiánypótló Tábitha félúton van a kórházi és az otthoni ellátás között, és felbecsülhetetlen segítséget jelent az érintett szülőknek, akik egyébként nemigen tudnának elmozdulni a gyermekük mellől. A mentesítő ellátás keretében itt több napra elvállalják a gyerek gondozását, míg a tranzit- ellátás keretében a kórházból kikerülő beteg szakszerű ellátását tanítják meg a szülőknek, illetve ha szükséges, házhoz is kimennek segíteni. Mindezt ingyen és bérmentve teszik, miközben öt évbe telt, hogy idén áprilistól OEP (ma már NEAK)-támogatásban részesülhessen a ház, azaz megtalálják a helyét a hazai egészségügyi ellátórendszerben. Az állami támogatás a költségvetésük 50-60 százalékát teszi ki, a többit a fenntartó, az adományozók és a pályázatok fedezik. Nemes Anna (jobboldali képünkön) és Vujity Tvrtko, az ATV munkatársai például nemrég komoly adománygyűjtó akciót szerveztek egy új Tábitha-ház felépítésére is.

„Három gyermek van most nálunk, és további négyet várunk mentesítő ellátásba, plusz egy életvégi gyereket családostul, aki visszaeső leukémiás” – mondja Benyó Gábor, miközben végigkalauzol a földszinti részen kialakított életvégi apartmanon, a játszószobán, a pszichológusszobán, majd az emeleti orvosi szobán és gyerekszobákon. Eddig száznál is több gyerek fordult meg itt, sokuk portréja a folyosó színes falán látható – van közöttük, aki már nem él, és van, aki az állapotához képest jobban van, például egy többszörösen műtött szívbeteg kisgyerek.

Gyermek bakancslista

A Tábitha-ház életében az idei július különösen nehéz időszak volt, amikor 10 nap alatt vesztettek el 3 gyereket. Sok szempontból nincsenek könnyű helyzetben, önkéntes képzéseik meghirdetésekor mégis többszörös a túljelentkezés. „Én korábban az 1. számú gyermekklinikán dogoztam onkológusként: ott a gyerekek 80 százaléka meggyógyul, 20 százalékuk viszont meghal. Erre a helyzetre az orvosok nincsenek felkészítve, de az őszinte kommunikációt az egészségügy egyéb anomáliái is nehezítik. Amikor hallottam a hospiceról, rájöttem, hogy ha képzetlenül is, de nagyon sok hasonló dolgot csinálok én is az osztályon a családok és betegek felé. Nagyon megtetszett ez a fajta holisztikus szemléletű orvoslás, ezért továbbképeztem magam ebbe az irányba, hiszen a segítéshez is érteni kell” – magyarázza kérdésünkre Benyó doktor, amikor próbáljuk összerakni a képet arról, vajon mi vonzza ennyire az embereket a palliatív hospice-ellátásba.

„Nem tudok változtatni a halál tényén, de azon igen, hogy hogyan hal meg az illető. Nevezhetjük ezt afféle bakancslistának is: élhetővé tenni az élet végét, ez a hospice deklarált célja” – teszi hozzá az igazgató. Az emberközpontú ellátás következtében ezt az időszakot az érintettek lelkileg és fizikailag a lehető legjobb állapotban, a számukra valóban fontos dolgokra koncentrálva élhetik meg.

„Ezek a családok borzasztóan elszigeteltek Magyarországon, a helyzetük tabutémának számít. Itt egy támogató közösséget találnak, ahol nemcsak egészségügyi, pszichológiai ellátást kapnak, hanem az önkéntesek játszanak is a gyerekkel, ha a szülő képtelen rá, vagy ha nem tud elszakadni a betegágytól. Nem beszélve arról, hogy az egészséges testvérrel, a többi családtaggal is foglalkozni kell” – ezt már Sebes Ágnes önkéntes mondja, aki az egyik gyerekszobában olvas fel mesét a 12 éves, súlyosan fogyatékos Zsombornak, aki láthatóan nyugodtan és figyelmesen hallgatja őt.

Itt minden a gyerekekért van.
Ágnes egy éve végez itt önkéntes munkát, hetente egyszer 3-4 órában. Két kamasz gyermeke és férje először féltette őt a hospice-munkával járó érzelmi megterheléstől, de végül elfogadták a döntését. Nem utolsósorban amiatt, mert a ház különböző közösségi rendezvényein meggyőződhettek arról, hogy sokkal pozitívabb itt a hangulat, mint azt a kívülálló gondolná.

Az önkéntes hangsúlyozza: egy beteg gyerek közérzetét lényegében a család hozzáállása határozza meg. Ezért nagyon fontos a szülők megfelelő viszonyulása a krónikus betegek és különösen a haldoklók esetében, hogy azok ne csak a rettegést, az összeomlást lássák maguk körül.

„A gyereknek kettős teherrel kell megbirkóznia, a saját létéért folytatott küzdelme mellett borzasztóan bántja az is, hogy a szülő miatta szomorú, és ő nem tudja megvigasztalni. Ebből a helyzetből valahogy ki kell őt hozni. Ha a szülők ezt nem értik meg, akkor jó, ha a pszichológus elbeszélget velük, hogy most a gyerekre kell koncentrálni, és nem a saját veszteségükre. Arra, hogy a gyerek jól érezze magát addig, amíg még velük van. Hogy most ez a legfontosabb, mert utána már hiába szomorkodnak amiatt, hogy nem tettek meg mindent, nem játszottak vele, nem fogták a kezét, mert magukat siratták” – fejtegeti Ágnes. Mint mondja, sokan személyesen is érintettek az önkéntesek közül, mivel a hospice olyan komoly segítséget nyújt a hozzátartozóknak, hogy utána ők is gyakran segítőkké válnak.

Nem egy önkéntes a város túlfeléről, munka és család mellett jár ide segíteni. Benkő Erika szintén családanyaként vállalta az önkéntes munkát, három kisgyermeke mellett szeretett volna tágabb környezetében is valami hasznosat végezni. Úgy látta, bár sokan jelentkeznek önkéntesnek a hospice-szervezetekhez, sok helyen nem tudnak nekik munkát adni. Biztosra akart menni, így került a Tábithába. Benyó doktor szerint a Tábithához jelentkező önkéntesek 20-30 százaléka marad meg hosszú távon, és szakemberekből is hiány van. Az is igaz, hogy 80 órás kötelező képzésüket mindenhol elfogadják, így előfordul, hogy a végzettek máshol vállalnak beteggondozást.

„Az embernek mind az élethez, mind a halálhoz való viszonya megváltozik: a valóban fontos dolgok kerülnek előtérbe, mindenekelőtt az emberi kapcsolatok” – válaszolja Erika arra a kérdésre, hogy mit tett hozzá az életéhez ez a munka. Elmondása szerint itt, ahol sok gyereknek még a nyelés vagy a levegővétel is nehezen megy, megtanulta, hogy az élet legapróbb mozzanataiért is hálás legyen.

Visszaadni a sok jót

„Hogy miért lesz valaki hospice-segítő? Sok önkéntes hasonló véleményen van abban, hogy az ember valamiképp megpróbálja azt a sok jót visszaadni, amit ő kap, mert hálás azért, hogy neki könnyebb az élete. Ezt a hálát megpróbáljuk valamiképp kifejezni, mindenki a maga módján: ki anyagilag, ki munkával, ki adománygyűjtéssel. Az önkéntességnek nagyon sokféle formája létezik” – mondja Erika, aki szerint a segítő munka a segítő életét is boldogabbá teszi. Ő személy szerint fontosnak tartja azt is, hogy a gyermekeinek jó példát mutasson, függetlenül attól, hogy fognak-e önkénteskedni vagy sem.

„Ezek a családok egy baráti körbe sem tudnak integrálódni, nem tudnak eljárni sehova, nem tudnak meghívni senkit, sokan nem tudnak elmenni dolgozni sem, tehát nagyon magányosak. A mi segítségünk rengeteget jelent nekik. Ezért amit tudunk, megteszünk, hogy a gyerekek minél otthonosabban érezzék magukat” – meséli Erika, aki szerint nyáron különösen nagyüzem van, amikor mind a szülők, mind az önkéntesek zöme pihenni megy.

Erika szerencsésnek tartja magát, mert a családja támogatta a hospice- munkában, de a tágabb környezetét sokkolta a hír. Sokan megrökönyödtek rajta, úgy tapasztalta, hogy a halál tabutéma, pláne súlyosan beteg, netán haldokló gyerekek esetén. Holott az élet legszörnyűbb igazságtalansága, hogy vannak beteg gyerekek, és sokan meghalnak közülük – teszi hozzá. A hospice azt a közösséget pótolja az emberek életében, amely régen átsegítette őket ezeken a nehéz helyzeteken.

Kifelé menet az egyik nővér, Rádics Gyöngyi megmutatja a kert bejáratánál lévő emlékhelyet, ahol sok kis színes kő látható, amikre a szülők felírták az elhunyt gyerekek nevét. Minden évben tartanak egy emlékezésnapot, amikor meghívják az érintett családokat, akik a megemlékezés során fehér lufikat engednek fel búcsúzóul.

„Többnyire mindenki visszajár, annak ellenére, hogy életük legnehezebb időszakát élték át nálunk, de mindenki azt mondja, hogy nélkülünk ezt nem tudta volna végigcsinálni. Nekünk is valamilyen szinten egy jó érzés, hogy látjuk: alapvetően jól vannak. Sokan tartják egymással a kapcsolatot, miután látják, hogy mások is végigélték azt, amit ők, és hogy utána jól lehet lenni, ez pedig erőt ad” – mondja Rádics Gyöngyi.

Csendben hozzáteszi: teljesen más ezt a folyamatot egy kórházban végigcsinálni, mint a hospice-házban. Ő a Tűzoltó utcai gyermek-klinika hematológiáján dolgozik több mint húsz éve, és azt látja, hogy ott nincs kapacitás foglalkozni azokkal a gyerekekkel, akiket orvosilag menthetetlennek ítélnek. Itt viszont minden értük van.

 

Kapcsolódó riportfilmünket megnézheti a Hetek YouTube-csatornáján.

Olvasson tovább: