Kereső toggle

Az életben maradás törvényei

Fogyatékkal élők Magyarországon

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

Egy apa kivezette felnőtt, vak fiát a téli erdőbe, és a sorsára hagyta.

A megfagyott fiú holttestét egy hónap múlva találták meg. Történt ez
Magyarországon 2001 karácsonyán. Azt mondják, egy személy erkölcsi állapotát az
tükrözi leginkább, ahogyan a neki kiszolgáltatott emberrel bánik. Ugyanez igaz a
társadalom egészére is: látlelet, hogyan viszonyul a gyengékhez, a
kisebbségekhez és kiváltképp a teljesen magatehetetlen emberekhez, akik
felnőttkorukra – ha egyáltalán megérik – gyakran teljesen magukra maradnak.

„Magyarországon a fogyatékkal élőket jobbára még mindig szégyellni és
rejtegetni illik. Tudok olyan családról, amely háromévente költözik, mert a
szomszédok állandóan megjegyzéseket tesznek a tolószékes, halmozottan sérült
gyerekre – meséli egy gyógypedagógus. – Ez nem kisebbségi probléma, elvégre elég
egy baleset, és bárkiből tolószékes ember válhat.”

Zsuzsa kétgyermekes, elvált ötvennégy éves családanya. Alig volt huszonegy éves,
amikor egyik napról a másikra összeomlott számára a világ. Problémamentes első
terhessége végén a megfelelő időben ment el a magzatvize. Aztán két napig
hagyták vajúdni a kórházban, és csak akkor indították meg a szülést, amikor a
baba szívhangja rosszabbodott. A kis Szilvi indigókéken látta meg a napvilágot.
Aznap epilepsziás rohama lett, és három hónapos korára egyértelművé vált a
műhiba következménye: a szülés közbeni oxigénhiány miatt komoly agykárosodást
szenvedett, ezért szellemi és fizikai értelemben súlyosan, halmozottan sérült
lett.

„Mit kellett volna tennem vele? Kidobni az ablakon?” – teszi fel a kérdést az
édesanya. Zsuzsának havi nettó 120 ezer forint a fizetése. Később, második
társától született egy egészséges fia is, aki ma főiskolás. A két érintett
édesapa nem sokáig bírta cérnával: bár mindegyik megpróbálta, de egyik sem tudta
felvállalni a helyzetet, és előbb-utóbb megfutamodott. „Nálunk, a mi
családunkban mindenki egészséges volt” – tromfolt az anyós. „Én megcsináltam
egészségesnek, te szülted meg ilyennek – vágta Zsuzsa fejéhez Szilvi apja,
amikor a kislány másfél éves lett. Később azzal állt elő: Bizonyítsuk be, hogy
mi is tudunk egészséges gyereket csinálni.” Zsuzsa csodálkozott. Kinek kellene
ezt bebizonyítani?

Zsuzsa ragaszkodott a kislányához, és idővel megbékélt a helyzettel – már
amennyire meg lehetett –, s az évek során egy rendkívül meghitt, szeretetteljes
kommunikáció alakult ki közte és gyermeke között. Pedig a kislánya alig volt
hároméves, amikor a neurológus szakorvos is hozzátette a magáét: „Ilyen
halmozottan sérült gyerek nem éri meg a felnőttkort” – jelentette ki a gyermek
füle hallatára. Ebben nem ő volt az egyedüli: Szilvia mindmáig rendszeresen
hallgatja, ahogy élve temetik őt. „Az emberek azt hiszik, hogy nem érti, pedig
mindent ért – teszi hozzá Zsuzsa. – Harminchárom éve tapasztalom, hogy minden
látszat ellenére attól, hogy a kommunikációs képességei súlyosan sérültek, ő még
ugyanúgy gondolkodik és érez, ahogy mi. Csak nem képes magát kifejezni úgy, mint
mások.”

Túlélte a korát

Szilvia a szerető családnak hála mégiscsak életben maradt, és ma harminchárom
éves. Kezdettől teljes ellátásra szorul: csak pár szót tud mondani, pelenkázni,
etetni, mozgatni kell őt. Huszonnégy éves koráig egy egészségügyi
gyermekotthonban lakott, ahol jól érezte magát a látszatra torz külsejű, ám
meglepően víg kedélyű szobatársak között. Édesanyja minden hétvégén hazavitte.


A gyermekkorúaknak úgy-ahogy megoldott a megfelelő intézményi ellátása, ahol
komoly fejlesztő munka is folyik. De azoknak a fogyatékkal élő gyerekeknek a
további elhelyezése, akik elérik a felnőttkort, annál nehezebb, minél súlyosabb
fogyatékról van szó. „Mintha a társadalom eldöntené, hogy a súlyosan sérültek
úgysem élnek sokáig, ezért egy kézen meg lehet számolni a megfelelő
gondozóintézetek számát az országban” – mondja az édesanya. A harminchárom év
során hivatalos helyről vagy azokból az intézményekből, ahol korábban
megfordultak, senki nem érdeklődött Szilvi után, hogy él-e, hal-e, fejlődött-e,
van-e valamire szüksége?



Szilvi régen és ma

Szilvia tíz évvel ezelőtt jobb híján egy idősotthonba került, ahonnan most
ősszel lefogyva, tüdőgyulladással, válságos állapotban kellett őt kórházba
szállítani. „Amikor bementem érte az idősotthonba, a tüdőgyulladásos Szilvi egy
szál pólóban feküdt az ágyon, az ablakok tárva-nyitva, a szoba jégverem volt – a
nővérek hosszú ideje szellőztettek. Később közölték velem, hogy a gyerek a
halálán van.” A kórházban az ügyeletes orvos ugyanazt mondta Szilvia feje
fölött, mint az idősotthon ápolónői: az igazság az, hogy a lány már túlélte a
korát. Zsuzsa panaszt tett a főpolgármesternél az idősotthonban tapasztalt
állapotok – ápolóhiány, az ellátás alapvető hiányosságai – miatt, mire a
fenntartó önkormányzat vizsgálatot rendelt el, melynek eredményeképp a
panaszokat megalapozatlannak találta.

„Állítom, hogy az emberség nem pénzkérdés – mondja Zsuzsa, aki október óta
otthon van táppénzen a gyógyulófélben lévő lányával, de aggódik a
köztisztviselői állása miatt. – Emlékszem, amikor egyik alkalommal bementem az
idősotthonba, jött velem szembe az egyik ápolónő, beöltözve, széles mosollyal.
Kérdeztem tőle: mi van ma, születésnap? Nem – felelte virgoncan –, van egy
exitesünk. Tehát valaki meghalt odabenn, ezért volt nagy az öröm, eggyel
kevesebb volt a gond.”

Tény, hogy a halmozottan fogyatékos ember napi huszonnégy órás szolgálatot
jelent. Az otthoni ápolás vagy a magánotthonban való elhelyezés rengeteg pénzbe
kerül, a szóba jöhető gondozási intézetek pedig ritkán képesek felvállalni a
teljesen magatehetetlen embereket. Az a kevés állami vagy egyházi bentlakásos
otthon, amely súlyosan sérülteket gondoz, többnyire túlzsúfolt, és többéves
várólistáik vannak. Ha nincs más, marad az idősotthoni elhelyezés – legalábbis,
ha ott van hely.

„Én is hibás vagyok – szomorodik el az édesanya –, mert nem voltam képes
rászorítani a lányomat a minimális önellátásra. Emlékszem, velünk egy házban
lakott egy házaspár a Szilvihez hasonlóan sérült kisfiukkal. Ők úgy alakították
az életüket, hogy délelőtt az anya járt dolgozni, délután az apa, hogy valaki
mindig a gyerek mellett lehessen. Együtt zokogtak a gyerekkel, amikor az hiába
próbált egyedül enni, küszködve a kanállal, vagy járni próbált, de nem bírt – és
mégse ugrottak segíteni neki. Ma viszont a fiú tapogatózva, de tud menni,
szobatiszta és egyedül eszik. Én nem bírtam ezt végigcsinálni. Pedig a korral
előrehaladva az önállóság kulcsfontosságúvá válik, már a gyerek intézményi
elhelyezése szempontjából is.”

Szilvi az otthoni gondoskodásnak hála már gyógyulófélben van, és arra vár, hogy
bejusson az egyik fogyatékosokat ellátó gondozási intézetbe, ahol jelenleg
várólistán van.

A többiek helyzete

„A felnőttkort elérő, fogyatékkal élő gyerekek intézményi elhelyezése ma
rendkívül nehéz feladat. Az otthoni ellátást több okból is nehéz megvalósítani,
ráadásul így a gyerekek fejlesztése sem mindig biztosított” – erősíti meg
Fehérné Veress Valéria, a DMJV Fogyatékosokat Ellátó Intézményének fejlesztéssel
foglalkozó szociálpedagógusa. Ezért a fogyatékkal élő gyerekeket ellátó,
bentlakásos intézmények elvileg addig tarthatják bent a gondozottaikat, ameddig
szükségesnek látják – akad negyvenhét éves kliensre is példa. Erre azért is
szükség van, mert a fogyatékkal élő fiatal felnőttek, akik hosszú éveken át
együtt éltek egy megszokott mikroklímában, különösen nehezen viselik a
változást. Még ha van is elérhető távolságban felnőtt speciális ellátó intézet,
akkor sem mindig könnyű az átállás – a helyhiányról nem is beszélve, hiszen
kihalásos alapon működő intézményekről van szó. Így sokszor nem a megfelelő
helyre, például idősotthonba vagy – felnőtt pszichiátriai betegeket is ellátó –
terápiás intézetbe kerül a gyerek, ahol a szakemberek tapasztalatai szerint jó,
ha fél évig bírja: vagy romlik a mentális állapota, esetleg öngyilkos is lesz,
vagy pedig súlyosan megbetegszik, és meghal.

„A szociális szakmában az ember a személyiségével dolgozik: ha érzik a gyerekek,
hogy szeretem őket, akkor ők is ragaszkodnak hozzám, szeretnek, a szívüket
odaadják. Ezzel semmilyen formában nem szabad visszaélni – mondja Fehérné Veress
Valéria. – Az a gyerek, aki sérülten születik, minél súlyosabb az állapota,
annál kevésbé képes a kommunikációra és a szerepjátékra. Vagy elfogad, vagy nem
– képtelen a képmutatásra. Az is alapszabály, hogy a velük való foglalkozást
mindig a szülőkkel kell kezdeni.”

Hogy a tragédiákat kivédjék, a gyermekotthonok ameddig tudják, megtartják a
gyerekeket, csakhogy ezzel a bemenetelt is gátolják. Másrészt a 2000 óta
érvényben lévő gyermekvédelmi törvény a nagy gyermekotthonok széttagolását
irányozza elő, maximum negyvenfős intézményekre. Ezért a nagy intézmények nem
bővíthetők. Így különösen sürgetővé vált a kikerülő fiatalok megfelelő
elhelyezésének biztosítása. Hazánkban a több mint félmillióra tehető, valamilyen
fokú sérüléssel élő személyeknek legalább fele felnőtt korú, és a számuk egyre
nő.

Reménybeli lakóotthonok

„Mindezt figyelembe véve, tíz évvel ezelőtt a debreceni intézet szakemberei
az érintett szülőkkel összefogva létrehoztak egy alapítványt. Célunk, hogy
úgynevezett félutas házat, illetve lakóotthonokat hozzunk létre a kikerülő
fiatalok számára” – meséli Fehérné Veress Valéria. Az alapítvány sikeres
pályázatainak, valamint egy holland alapítvány támogatásának köszönhetően
megvalósult Debrecenben egy modellértékű program. Egyrészt a nagy intézeten
belül lakóotthon, félutas ház épült, ahol az önállóbb életre készítik fel a
gyerekeket. Másrészt létrehoztak egy kinti, tizenkét fős lakóotthont, ahová ezek
a fiatalok a gondozóikkal együtt kikerülhettek.

„Úgy látom, uniós szinten is az a törekvés, hogy a felnőtt, fogyatékkal élő
emberek ellátását lehetőleg a helyi igényekre épülő, az érintett civil
szervezetek által működtetett, kis létszámú lakóotthonokban biztosítsák. Ezekben
a gondozottak további fejlesztése, foglalkoztatása egyaránt biztosítható.
Kevesen tudják, hogy ezek az emberek rendkívül jól bírják a többórás monoton
munkákat is. Országos szinten most zajlik a lakóotthonok kiépülése, nagyon
sokféle hazai és uniós támogatás lehívható erre a célra, de sajnos ezek többsége
utófinanszírozású” – mondja a szakember. A legtöbb pályázat jelentős önrészt is
igényel – sokszor politikai kapcsolatokra is szükség van –, ezért sok kiváló
szakmai program halasztódik.

„Lehet, hogy nevetségesen hangzik, de az állatvédő szervezetek ma több
felajánlást kapnak, és több pályázatot nyernek, mint mi – teszi hozzá a
szakember. – Miközben a fogyatékkal élő gyerekek helyzetét nem tudjuk megoldani,
mert nincs pénzünk rá, a családok szétesnek, komoly tragédiák történnek –
kikerül a középsúlyos gyerek a pszichiátriára, és öngyilkos lesz –, addig a
közelünkben lévő alapítványi kutyamenhely például nemrég tízmillió forintos
adományt kapott.”

A Firodesz

Figyelemre méltó példa a FIRODESZ Közhasznú Egyesületet, amely főleg
fogyatékkal élő, de bármilyen hátránnyal küzdő – például roma – gyerekek
gondozását is felvállalta, integráltan, korhatár nélkül.

A szülőknek jogi és mentálhigiénés tanácsadást nyújtanak; pályázatokat
nyertek, amelyekből a gyerekeknek táboroztatást, szabadidős programokat
szerveztek, valamint terápiás úszást és lovaglást. Készen állnak egy hazánkban
egyedülálló szakmai program megvalósítására is. Egy integrált
lakóotthon-komplexumot szeretnének létrehozni nem messze Budapesttől, amelyre
megfelelő ellátórendszer épülne: a lakóotthonokban és a krízisszállásokon
fogadnák, illetve gondoznák a rászorulókat – romákat és időseket is –, akik
egymást is segítik. Szakembergárda, csereingatlan már van, s ha minden anyagi
feltétel teljesül, 2008-ban pályázhatnak a külföldön sikeresen bevált elképzelés
megvalósításáért.

Félmillió sérült

A gyerekek 3 százaléka valamilyen fogyatékkal küzd ma Magyarországon.
Össztársadalmi szinten 5-600 ezerre becsülik a fogyatékkal élők számát, ennek
nagyobbik fele gyermek. (Forrás: SZMM)

Olvasson tovább: