Kereső toggle

Befogadottak - kis extrával

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejldnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be ket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

A Down-szindróma genetikai háttere a 21. kromoszóma egy részletének vagy egészének szám feletti (2 helyett 3 kópia) jelenléte a sejtekben, mely eltérés egyetlen ismert kockázati tényezője az előrehaladott szülői életkor. Hazánkban minden hétszáz élveszületésre jut egy Down-szindrómás magzat. Az esetek felében a diagnózis csak születés után derül ki – többnyire ők azok, akik egyáltalán megszületnek. Ennek egyik oka az, hogy a jelenleg alkalmazott 95 százalékos pontosságú terhességi genetikai vizsgálatok („hasbaszúrós vizsgálat”) hozzávetőleg 1 százalékos vetélési kockázattal járnak, ami sokakat visszariaszt a beavatkozástól. A kockázatot vállalók méhen belül diagnosztizált eseteiben viszont a szülők rendszerint (92-98 százalékban) a terhességmegszakítás mellett döntenek, a születés után felismert esetek mintegy harmadában pedig lemondanak az újszülöttről.
Az alább olvasható egyedi esetek olyan gyerekek sorsáról szólnak, akik a szűrővizsgálatokat megúszva kaptak egy második esélyt. Jóllehet biológiai szüleik különböző okokból nem vállalták a felnevelésükkel járó kihívást, mégis akadtak olyan családok, akik láttak bennük fantáziát, és örömmel vállalkoztak a feladatra. „Aki egy ilyen kisgyermeket befogad az én nevemben, engem fogad be” – ígérte Jézus. A döntések helyes vagy helytelen voltát valószínűleg majd az idő igazolja.

ÉVA  Éva sok tanulságos családtörténetet ismer. Nyolc gyermek édesanyja, akik közül a hetedik, Peti született Down-szindrómával. Őt egy szívfejlődési rendellenesség komplikációi miatt háromévesen elvesztették; Éva azóta a Down dadaszolgálat munkatársaként foglalkozik a Down-szindrómás újszülöttek családjainak támogatásával, szükség esetén a kórházban hagyott újszülöttek családba segítésével. Ha nem lépte volna át a negyvenöt éves örökbefogadási korhatárt, többet már maga is hazavitt volna. Tevékenysége nyomán az utóbbi években számos cserbenhagyott baba talált szerető családra, sőt, néhány esetben – a kezdeti elutasítást követően – az eredeti szülők gondolták meg magukat, és azóta boldogan nevelik gyermeküket.
Szerinte a méhen belüli diagnózist követő terhességmegszakítás, illetve az újszülöttről való lemondás fő oka, hogy a Down-szindrómás emberekről a valóságosnál jóval ijesztőbb kép él a köztudatban. Ennek alapját az elrettentő tankönyvi illuszrációk és az elavult ismeretek képezik. Az igazság az, hogy a Down-szindrómás gyermekek megfelelő fejlesztéssel és támogató családi környezetben való felnevelkedéssel képességeiket maximálisan kibontakoztató, teljes életet élő, elégedett felnőttekké, a társadalom hasznos tagjaivá válhatnak.
Tény, hogy eme szindróma esetén bizonyos egészségügyi problémák fokozott kockázatával lehet számolni, de ez távolról sem jelenti azt, hogy minden baj minden gyermeknél előfordul. Ráadásul ezeknek a problémáknak többsége megfelelő odafigyeléssel mára olyannyira kezelhetővé vált, hogy a Down-szindrómás emberek várható életkora kitolódott a hatvanas éveikre.
A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája.
Éva szerint a „sérültügy” valójában az egészséges társadalomról kiállított bizonyítvány. Ahol nincs helye a sérültnek, mert nem a normák szerint teljesít, ott a gondot okozó idősek, betegek helyzetének megoldási javaslatai közt is előbb-utóbb felmerül az eutanázia.
Évát nemrégiben egy pályázaton az elmúlt években végzett tevékenysége miatt jelölték arra, hogy a 2012-es Londoni Olimpiai Játékok előtt Angliában egy 300 méteres szakaszon civilként vihesse az olimpiai fáklyát. A megtiszteltetés kapcsán adódó nyilvános szerepléseken szeretné felhívni a figyelmet a Down-szindrómával született gyermekek (vér szerinti vagy örökbe fogadó) családban való felnevelkedésének fontosságára. Ha úgy tetszik, ez tulajdonképpen a három évet élt Peti életműve.

PISTI  Pisti biológiai szülei úgy gondolták, hogy fiuk magatehetetlen fogyatékos lesz, akit képtelenek lennének szeretni. Erre és hároméves nővérére való tekintettel néhány hetes korában mondtak le róla. Most négyéves, bölcsődés. Szinte napi gyakorisággal jár állatkertbe. A környéken mindenki kedvesen fogadta. Anyukája, Kinga, gyermekkora óta félelemmel vegyes vonzalmat érzett a fogyatékkal élők iránt, majd évekig dolgozott asszisztensként olyan iskolában, ahova középsúlyos értelmi fogyatékos gyermekek jártak. Az örökbefogadásra felkészítő tanfolyam során csupán attól tartott, hogy több gyerek közül kell majd választania egyet. Szerinte nem az örökbefogadó érdemel tiszteletet, hanem az a szülő, aki a sajátját neveli, esetleg halmozott bajjal, nagy szeretettel. Kinga időnként saját óvoda üzemeltetésén töri a fejét, és olykor-olykor azon aggódik, hogy mi lesz Pistivel, ha ő már nem lesz.

BELLA  Bella biológiai szülei a Down-szindróma terhesség alatti diagnosztizálásának elmaradása miatt a terhesgondozást végző orvos beperlését tervezgetik, annak ellenére, hogy végül is nem ők nevelik a nehezen összejött hároméves, szőke copfos kislányt. Bella visszafogottan viselkedik idegenekkel, amiben szerepet játszhat az, hogy életének első három hónapját csecsemőotthonban töltötte.
– Akinek sajátja születik, mindenáron arra törekszik, hogy kihozza belőle a maximumot. Engem is érdekel, hogy Bella mire képes, de bennem nincs ilyen görcsös igyekezet, nem táplálok hiú reményeket vele kapcsolatban – állítja anyukája, Annamária, aki három fiúgyerek után szeretett volna örökbe fogadni egy kislányt. Mivel egészséges gyermeket nem kapott, családját pedig nem akarta kiszámíthatatlan helyzetbe hozni valami nagyobb problémával, ezért vállalta Bellát. Az örökbe fogadás hosszú procedúrája, a Tegyesz (Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálat) munkatársainak okvetetlenkedése nagyon nagy kihívást jelentett a család számára. Annamária szerint csak megfontoltan érdemes ilyesmibe belevágni, mert nem mindegy, hogyan fogadja a környezet a gyermeket. Háziorvosa például megkérdezte, sokat fizetnek-e neki örökbefogadóként, anyósa pedig Bellát végigmérve ennyit jegyzett meg: „Na, de legalább milyen szép ruhát húztál rá.” Annamária szerint a környezet hozzáállása miatt a sérülteket még mindig elrejti családjuk a világ elől, és nincs megoldva, mi lesz velük nagykorukban.

MÁTÉ & EVELIN  – „a dupla desszert”
Máté és Evelin között különleges kapcsolat van – emberi és családjogi értelemben is. Úgy lettek testvérek, hogy mindketten Tibor és Saci (mint nevelőszülők) családjába kerültek, akiknek akkor mellesleg volt már hét idősebb, ép gyermekük. A két kicsit úgy tekintik, mint a hét főfogás utáni dupla desszertet.
Elsőként Máté érkezett, akinek a harmincadik (!) magzati héten egy frissen felfedezett szívhiba miatt elvégzett genetikai vizsgálat során derült fény a szindrómájára. Ha nem sikerült volna akkor gyorsan befogadó családot találni neki, egy sebtében megindított koraszülés pecsételte volna meg a sorsát. A szívét nyolc hónapos korában megoperálták, azóta semmi baja, eleven, kreatív kisfiú, aki ha úgy adódik, kezeiben egy-egy kisautóval, papucsban is tud fára mászni. Normál óvodába jár, ahol egy katasztrófavédelmi nap során minden plüssállatot kimentett a füstből.
Evelin egy kis falusi család második gyerekeként látott napvilágot. Biológiai szülei megijedtek a nekik felvázolt sablonszövegektől, valamint az ellátási lehetőségek helyi hiányától, így Evelin első hét hónapját egy kelet-magyarországi gyermekintézményben töltötte, ahol alig gyarapodott, védőoltást pedig egyáltalán nem kapott. Ekkor került Saciék családjába, ahol összeszedte magát, és végül három és fél évesen elkezdett önállóan járni. Most bölcsődés, de már várják Máté óvodájában, a csoporttársak szüleinek nagy örömére.
Evelin befogadásának adminisztratív nehézségei kapcsán egy gyermekvédelmi munkatárs tette világossá a nevelőszülők számára, hogy nem mindenkinek öröm, ha egy gyermek Evelinhez hasonló módon családba kerül. Amíg ugyanis intézetben lakik, a speciális nevelési igénye miatt utána járó támogatás több ember munkabérét is fedezi, amitől az intézmények egy-egy ilyen eset nyomán elesnek.
Tekintettel a nevelőszülőség speciális jogi fogalmára, Saciék családját három hivatalból is bármikor ellenőrizhetik, hogy az előírásoknak megfelelően zajlik-e Máté és Evelin nevelése, ráadásul elvileg bármikor úgy adódhat, hogy vissza kell őket adniuk eredeti családjuknak. A két kistestvér hatására azonban a nagyobb testvérek közül többen máris fontolgatják Down-szindrómás gyerekek nevelését.

SAMU  Samu értelmiségi szülők gyermekeként hosszas próbálkozás után lombikban fogant. Down-szindrómájára születése után derült fény a kórházban, ahonnan emiatt nem haza, hanem egy csecsemőotthonba került. Most boldog, kiegyensúlyozott csecsemő, hatalmas kék szemekkel csodálkozik a világra, és az asszisztált szobatisztaság (EC) módszerének köszönhetően alig igényel pelenkát. (EC – lásd Babatoalett. Hetek, 2011. május 6.) Új szülei, Ádám és Tímea baptista hívők, három éve házasodtak össze. Jelenleg Tímea gyógypedagógiát, s mindketten szociológiát tanulnak. Tímea korábban Down-szindrómás, valamint halmozottan sérült felnőttek mellett dolgozott gondozóként, majd fejlesztőként, és mindenképpen olyan férjet szeretett volna, akinek nem lenne ellenére az örökbefogadás. Sőt, fogyatékos gyerek örökbefogadása sem. Ádám pont ilyen. Terveztek vér szerinti gyermekeket is, de Samu egyelőre gyorsabbnak bizonyult. Olyannyira, hogy a hagyományos kilenc helyett az ő érkezése esetében egyetlen hónap volt a felkészülési idő. Ádám és Tímea szerint az interneten olvasható tengernyi negatívum mellett fontos lenne a társadalom számára valódi, örömteli életpéldákkal demonstrálni a speciális nevelési igényű gyerekek pozitív oldalát is. Ádám és Tímea tudták, mit vállalnak, és ezt örömmel tették.

MAJA  Maja jómódú családba született második gyerekként. Életét annak köszönheti, hogy nála egy igen ritka, rejtettebb (transzlokációs) változatról van szó, melyet a magzati korában elvégzett genetikai vizsgálat során nem sikerült kimutatni. A születése után megismételt vizsgálat eredményének ismeretében azonban a kórházból már egyenesen új otthonába, Zsuzsáékhoz került. Zsuzsa két tizenéves fiával részleges önellátásra rendezkedett be egy tanyán. Tizenhét éve jutott kereszény hitre, azóta szeretne befogadni olyan gyereket, akit speciális nevelési igénye miatt a szülei nem akarnak vállalni; nehogy pont egy ilyen gyerek kerüljön intézetbe, ahol semmi esélye nem lenne. Életkörülményeik éppen Maja érkezésekor rendeződtek el megnyugtatóan. Zsuzsa szerint az örökbefogadás szolgálat, nem pedig egy szolgáltatás megrendelés szerinti igénybevétele. Az örökbefogadásra felkészítő tanfolyamon az volt a benyomása, ezzel az elképzelésével nagyjából egyedül van. Maja gyönyörű, érdeklődő kislány, testileg és értelmileg is szépen fejlődik, családtagjai és ismerősei szívét rendre megolvasztotta. Zsuzsa sajnálja, hogy a biológiai szülők ennek az örömteli cseperedésnek nem lehetnek tanúi és részesei.

ÁBEL  Ábel szindrómáját a harmincadik terhességi héten ultrahangon észlelt gyomorszűkület miatt elvégzett genetikai vizsgálat derítette ki. Biológiai szülei ekkor a rendelkezésükre álló ismeretek alapján úgy döntöttek, örökbe adják, és születésekor – pszichológus tanácsára – meg sem nézték őt. Ábel a szükséges gyomorműtétet követően épp a Bethesda Gyermekkórházban lábadozott magányosan, amikor Julianna és Zoltán legkisebb, akkor három hónapos kislánya, Viola is ugyanoda került légúti panaszokkal. Meglátták, megszerették, és a gyermekkórházból már egy helyett két csecsemővel mentek haza két óvodás gyermekükhöz. Ábel és Viola azóta szinte ikrekként nevelkednek. Julianna szerint a családnak van nagyobb szüksége Ábelre, mint fordítva, az örökbefogadását életük egyik legjobb döntéseként tartják számon, noha emiatt sokan bolondnak nézték őket. A kezdeti fenntartásokat követően ma már falak sorozatos leomlását tapasztalják. (Külön köszönet minden interjúalanynak, valamint Blankának és Saminak, akik nélkül ez az írás nem jött volna létre.)

Olvasson tovább: