Kereső toggle

Szeresd embertársadat, mint önmagadat!

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

Március 21-e a Down-szindróma világnapja. Amerikától Ázsiáig a világ számos országában különféle tudományos vagy éppen abszurd rendezvényekkel hívják fel a figyelmet a szervezők a genetikai eredetű intellektuális képességzavarral küzdő gyermekekre. Az Európai Parlamentben, Strasbourgban magas szintű kerekasztal-tárgyalást szerveznek világhírű nemzetközi kutatókkal. Kanadában össze nem illő színes zoknik viselésével jelzik majd a résztvevők, hogy a disszonáns külső általában kiváló értékeket takar. Vajon mi lehet a kiút az intellektuális képességzavarból? Mi a legtöbb, ami – jelen tudásunk szerint – a genetikai rendellenességekkel élő emberek gyógyulásáért tehető?

Peetjie Engels egy holland kisvárosban, Limburgban él, de beutaz-ta már az egész világot. Különféle zenei gálákra hívják, mert kiválóan klarinétozik. Egy női karban is énekel, úszóversenyekre jár, több táncszakkör tagja, rengeteget biciklizik, autózik, na és persze a munka: diplomás dajka egy helyi óvodában. Peetjie Engelsnek – ma már abszolút mellesleg – Down-szindrómája van. Egyszerű angolsággal, de választékos szókinccsel társalog. „Nagyszerű életem van: dolgozom, táncolok, rajzolok, és a barátaim számát sem tudom… Boldog vagyok. Tudod, nekem Down-szindrómám van. Ez nagyon rossz dolog. Veszélyes, különösen az élet kezdetén, mert lyukas lehet a szíved, és nagyon laza az izomzatod. Nehéz beszélni, mert nagy lehet a nyelved. Az én nyelvemet megműtötték, és ezután könnyebb lett a szavakat formálnom. Az egész életemet apukám és anyukám tette rendbe, meg az a sok nagyszerű ember, akik befogadtak. Akik felvettek a rendes iskolába, akik nem küldtek el a délutáni szakkörökről. Pedig akkor még nem is tudtam jól viselkedni. De engedték, hogy felzárkózzak hozzájuk, én meg szerettem utánozni őket. Ma egy kicsit híres is vagyok (kuncog)… mert autót vezethetek. Igaz, csak 45 kilométeres sebességgel utazhatok. De nekem ez is elég.”

Netty és Wil, Peetjie őszes hajú szülei körülbelül két évtizednyi munkát fektettek Peetjie-be. Arra a következtetésre jutottak, hogy tanítaniuk kell kislányukat szinte éjjel-nappal. „Közben nagyon szigorúak voltunk. Nem engedtük azokat a viselkedésformákat, amelyek a társadalomban sem szokásosak. Peetjie semmivel sem indult jobb alapokról, mint a legtöbb triszómia 21-gyel élő gyermek. Az intelligencia-kvóciense körülbelül 58-as volt. Sosem engedtem, hogy Peetjie szegregatív iskolába járjon. Többségi iskolába írattam, és mindig előre elkértük a másnapi tananyagot. Napi hatórás munka mellett délután foglalkoztam vele. Mindemellett több gondolkodásfejlesztő programra is járt. Ha készen voltunk a tanulással, egy-egy délutáni szakkör következett. Eleinte segítőkkel ment, aztán már erre nem volt szükség. Örökre hálás vagyok azoknak a szülőknek és tanároknak, akik befogadták Peetji-et, és segítettek abban, hogy visszakapjuk őt.”

Minden a befogadó nevelés mellett szól

Az intellektuális képességzavarral élő gyermekek még az 1900-as évek elején is nagy szégyennek számítottak. Mind szüleik, mind ők maguk nagy megaláztatásokon mentek keresztül. Ezért többnyire vagy otthon elzárva éltek, vagy kórházi jellegű intézetekben nagyon nehéz körülmények között. Az eugenika (a fajelmélet kiinduló filozófiája) az USA-ban indult, onnan került át a náci Németországba. Henry Herbert Goddard és több „tudós” tevékenysége nyomán az eugenikán alapuló szociálpolitika azt képviselte, hogy a mentálisan betegek és az értelmi fogyatékosok nem házasodhatnak. Hogy elejét vegyék a „defektes gén” átadásának, nemcsak bezárták őket, de milliókat sterilizáltak, gyakran a szüleiket is. Goddard élete végén, 1922-ben szerencsére megváltoztatta nézeteit: „Tévedtem… a gyengeelméjűség nem gyógyíthatatlan. A gyengeelméjűeket nem szabad szegregált intézményekben tartanunk.” Az a mérhetetlen kár azonban, ami a mozgalom következtében az intellektuális képességzavarral élő emberek társadalmi megítélésében keletkezett, sajnos csak nehezen gyógyul, és máig ható következményei vannak.

Az európai jogalkotás az 1990-es évektől félreérthetetlenül biztosítja, hogy minden fogyatékkal élő személynek joga van többségi iskolákban tanulni és részt venni a többségi társadalom tevékenységeiben. A gondolkodási képességgel kapcsolatos zavarok gyógyászati megközelítését felváltotta a fogyatékosság szociális modellje – vagyis leginkább a társadalmi befogadás és a kognitív aktiváció hozhat sikert az intellektuális zavarral élő egyén állapotában.

Ugyanakkor a befogadó nevelés és a kognitív zavarokkal élő gyermekek társadalmi elfogadása országonként változik, és sajnos, messze nem kielégítő. Bár a „befogadó iskola mindenkinek” alapvető emberi jog, a gyakorlatban csak nagyon kevés intellektuális zavarral élő gyermek részesül ilyen nevelésben. Norvégia, Finnország, Anglia, Írország és Olaszország számítanak csak üde kivételnek – derül ki egy európai szervezet, az EASPD 2012-es kutatásából. „Magyarország csak formálisan biztosít befogadó nevelést. A rendszer nagyon lassan változik. A szegregatív oktatás tradíciója nagyon erős, és az attitűdök megváltoztatása nagy kihívást jelent” – áll az EASPD Barometer Research című jelentésének Magyarországról szóló fejezetében.

Körülbelül 25 évnyi kutatási anyag áll már a rendelkezésünkre a befogadó oktatás eredményeiről. Ezek a kutatások egyértelműen bizonyítják, hogy a kognitív zavarokkal élő tanulók többségi osztályokban történő nevelése sokkal eredményesebb, mint az elkülönítő nevelés – annak ellenére, hogy az utóbbi iskolákban látszólag több terápiás eljárás működtetésére van mód, vagy elvileg homogénebb csoportokat képezhetünk. A többségi gyermekekkel együtt nevelt gyermekek jobban teljesítenek a sztenderdizált teszteken, hamarabb elérik az egyéni fejlesztési tervekben meghatározott célokat, és magasabbra emelkedik tanulási motivációjuk – derül ki a National Center for Education Restructuring and Inclusion 1995-ös eredményeiből és számtalan további kutatás metaanalíziséből.

A közhiedelemmel ellentétben a befogadó nevelés nemcsak a más fejlődésmenetű gyermekek számára hoz hasznot. A befogadás többségi gyermekekre történő hatását vizsgáló tanulmányok kivétel nélkül ugyanazzal a megállapítással zárulnak: nem rövidül a tanártól származó interakció ideje, és magasabbra emelkednek a többségi társak olvasási, matematikai készségei és helyesírásuk minősége. Egyetlen kutatási eredmény sem született 1970 óta, amely alá tudta volna támasztani, hogy az intellektuális zavarokkal vagy más fejlődési rendellenességekkel élő gyermekek elkülönített oktatása magasabb tantárgyi vagy képességbeli eredményeket okozott volna, illetve hogy befogadásuk hátrányos helyzetbe juttatná a többségi tanulókat.

A befogadó oktatáson túl az úgynevezett „kognitív akcelerációs” programok képezhetik alapját a szóban forgó gyermekek rehabilitálásának. Számos, az agyi kapacitás formálhatóságával foglalkozó kutatás bizonyítja azt is, hogy az emberi értelem határai tágíthatók, és ez igaz a szóban forgó gyermekek esetében is. Az 1960-as évektől a pedagógiában, illetve alkalmazott pszichológiában kibontakozó kognitív mozgalom nyomán ma már több ilyen sikeres program is elérhető a világon. Ezek a programok a logikai-értelmi műveletek tanítása mellett erősítik az absztrakt szinten történő gondolkodást, és nem feledkeznek meg a tudástranszferről sem, azaz a tanult alapszabályok új kontextusban történő alkalmazásáról, sőt az önreflektív gondolkodás kialakításáról sem.

Helyes társadalmi hozzáállás

A befogadó iskolai környezet, valamint a hatékony fejlesztőprogramok mellett ugyanakkor rendkívül fontos, hogy az érintett gyermekek támogatásában, felzárkóztatásában, emberhez méltó életminőségének alakításában a gyermekekkel és szüleikkel érintkező más társadalmi csoportok, például a vallási közösségek is kivegyék a maguk részét. E tekintetben példaértékű a New York-i lubavicsi hászid közösség 1994-ben elhunyt vezetőjének, Menachem Mendel Schneersonnak a kognitív zavarokkal élő gyermekekkel kapcsolatosan még a hetvenes években megfogalmazott, de a mai napig is nagyon aktuális szellemi iránymutatása.

A rabbi egy, a témában feltett kérdésre így kezdte fejtegetését: „»Mentálisan retardáltak csoportja« nem létezik. Ha igaz az, hogy minden gyermek egyéni megközelítést igényel abban a tekintetben, hogy a legteljesebben fejlődjön, mennyivel inkább igaz ez azokra a gyermekekre, akik valamilyen hátránnyal születtek. Ez a rugalmas, egyéni különbségeket figyelembe vevő megközelítés minden gyermeknek jár.” Megjegyzi ugyanakkor, hogy a jelenlegi társadalom sajnos nem rendelkezik olyan humán- és anyagi erőforrásokkal, hogy ezt az adekvát személyes megközelítést meg tudja adni minden fogyatékossággal induló fiúnak és leánynak. Bár kijelenti, hogy a legnagyobb probléma mégsem ez. „Azt hiszem, még az anyagi erőforrások hiányánál is szomorúbb, hogy hiányzik a helyes szemlélet…”

A rabbinak nagyon fontos üzenete van a fogyatékkal élő gyermekekkel foglalkozó szakemberek számára is. Álláspontja szerint minden embernek, különösen a speciális gyermekekkel foglalkozó személynek abból az alapigazságból kell kiindulnia, hogy a szellemi fogyatékosság minden esetben csak időleges állapot. Időleges azért is, mert a kiinduló állapot bizonyosan fejleszthető, sőt jelentősen fejleszthető. „Ezt tartom helyes megközelítésnek még akkor is, ha orvosi szempontból másfajta prognózist adnak a specialisták.” A fogyatékkal induló személyekkel foglalkozó oktatóknak meg kell nyugtatniuk tanulóikat, hogy ők nem „szerencsétlen és reménytelen esetek”. A terapeuta, a család és a társadalom együttes, koncentrált erőfeszítésének köszönhetően a kívánt fejlődés elérhető. Nem szabad az elvárásokat eltúlozni, sem hamis reményeket ébreszteni – hangsúlyozza Schneerson, aki a speciális törődést igénylő gyerekek rendszeres és kézzel fogható hitéleti nevelése mellett tört lándzsát. Úgy látta, hogy ez nemcsak a közösséghez való tartozás érzetét erősíti bennük, hanem „egy olyan horgonyt is jelent számukra, amely tudatosan vagy tudattalanul az identitás megerősödését segíti, és belső biztonságot eredményez”. A rabbi az irányába megnyilvánuló hálálkodást azzal hárította, hogy megközelítési módja egyáltalán nem lubavicsi ötlet, mivel a Tóra a kezdetektől fogva kiemeli: „Szeresd felebarátodat, mint önmagadat!” „Ez a Tórának egy olyan nagyszerű alapelve, ahol a hangsúly a »mint önmagadat« részre esik, mivel minden embernek nagyon különleges, egyéni viszonya van önmagával. Csak annyit tesz hozzá mozgalmunk ehhez az alapszabályhoz, hogy mindezt fáradhatatlanul és rajongással teszi” – érvelt a rabbi.

Immáron mintegy negyven év távlatából egyértelműen kijelenthető, hogy a zsidó vezetőnek a Szentírásban megfogalmazott, a felebaráti szeretet aktív gyakorlásán alapuló iránymutatása több évtizeddel előzte meg a fogyatékkal élő gyermekekkel foglalkozó mainstream pedagógia álláspontját, amely azóta sajnos nagyon keveset veszített aktualitásából.