Fotók: Somorjai
Zalaistvánd, 2001. október
Nagy Gyuszi, édesanyja, édesapja
– Hogyan kezdődött Gyuszi betegsége?
Anya: Szívrendellenességgel született. Nyolchetesen megkatéterezték a szívét, és várva, hogy megerősödjön, egyéves korában meg is műtötték a Tűzoltó utcában.
Kilencéves korában újabb problémák jöttek, súlyos ritmuszavara miatt muszáj volt pacemakert beültetni. Különböző más betegségekből kifolyólag, tüdőgyulladás, meg minden, sokszor volt azóta is kórházban. Gyenge a szervezete a Gyuszikámnak, de majd kapsz egy új szívet és megerősödsz, ugye Gyuszika.
(A kisfiú nem válaszol, csak néz. Hol a szülőkre, hol a semmibe. Ennyi szenvedést, lemondást tinédzser korú gyermek szemében-arcában még nem láttam.)
– Miért a születési rendellenesség? Esetleg örökölte?
– Nem örökölhette, mert mi is és a mi szüleink is teljesen egészségesek vagyunk.
Apa: De megmondom, mit gondolok én. Kéthónapos terhes volt a feleségem, mikor építkeztünk. Hajnaltól estig kint voltunk a szabadban. Egyik nap mondja a rádió, hogy Csernobilban felrobbant az atomerőmű, de meg azt is mondták, hogy nem veszélyes. Építkeztünk mi tovább. Aztán sok év múlva, legalábbis itt vidéken Gyuszi korosztályában rengeteg lett az agydaganatos, leukémiás meg a veserákos. Utánanéztünk ám mi ennek, de hát most már senki nem mond semmit.
–Mikor kezdődtek a nagyobb bajok? Mikor derült ki, hogy szívátültetésre lenne szükség?
Anya: Félévenként vittük kontrollra Budapestre.
Apa: Ez tudja hogy zajlott? Tizenhárom éven át pénteken mentünk, hogy az iskolából ne essen ki sokat, és hogy hét végén tudjon pihenni. Reggel fél hatkor elindultunk. Odaértem nyolcra, kilencre, közben három-négy óra is eltelt, míg odajött hozzánk az az orvos, az a specialista, és volt, hogy este hétkor indultunk vissza. Sokszor a főorvos azt mondta nekem, akkor jöjjenek majd hétfőn vissza az eredményért. Mondom, tudja főorvos úr, mi zalaiak vagyunk. Semmi. Benyúlok a zsebembe a borítékért. Erre azt mondja, hát jól van, mindjárt kész lesz. De hát én mindig is ugyanúgy adtam a borítékot neki, akkor miért csinálta ezt?
Amikor a pacemakert berakták, kellett adnom a főorvosnak a gyerekosztályon, kellett adnom az altatóorvosnak meg annak, aki műtötte. Közben a főorvos úr elment szabadságra, és átpasszolt egy másik orvoshoz bennünket, tehát őneki is. Az ilyen hónapokban kifizettem kettőszázötvenezer forintot. Aztán kettőnk keresete sincs annyi. Kölcsön kellett kérnem, hogy be tudjam fizetni az SZTK-t.
Anya: Így volt ez tavaly szeptember 12-én is. EKG-t, ultrahangot csináltak, és azt mondta a főorvos, hogy a gyerek állapota változatlan. Kielégítő.
Aztán október végén szinte egyik napról a másikra ödémás, vizes lett mindene, fulladásos rohamok törtek rá, megdagadtak a végtagjai. Mivel éppen hétvége volt, megemeltem a vízhajtó gyógyszer adagját. Aztán felhívtam az itteni kezelőorvosunkat, dr. Németh Gyöngyi adjunktust. Miután megvizsgálta, azt mondta, nagy gond van, teljesen felborult a keringése, a szív már a vizet sem tudja ledolgozni a szervezetből. Bekerült Zalaegerszegre az intenzívre, ott azt állapították meg, hogy bonyolult szívátültetéssel esetleg megmenthető lenne az élete, de Magyarország nincsen benne a nemzetközi donor egyezményben.
Apa: December 6-án fogadott minket az Országos Kardiológiai Intézet. Az ölemben vittem a fiamat, képzelje el, 13 évesen huszonhét kiló volt. A főorvos, miután meglátta és megvizsgálta a gyereket, azt mondja nekem, most hozzák, amikor gyakorlatilag már haldoklik, így mondta, hogy amikor gyakorlatilag már haldoklik. Úgy kellett visszafognom magam, nehogy megüssem. Mondom, de hát a főorvos úr mondta szeptemberben, hogy jó az állapota, most meg azt mondja, hogy csak egy szív- és tüdőátültetés menthetné meg.
– Mi történt ezután?
Anya: Hazahoztuk és vártunk a hivatalos döntésre. Megjött: "Mivel a rendkívül veszélyes beavatkozás sikere bizonytalan, a külföldön elvégzett műtétet nem javasoljuk. Aláírás: Dr Nyári Ildikó igazgató."
– Mit jelentett ez a gyakorlatban?
Apa: Azt, hogy nem javasolt műtétet a tb nem támogat, nem fizeti ki. Körülbelül harmincmillió forintba kerülne. Kérem, érti, ami történt? Azt mondták a tb-nek, hogy a gyerek további gyógykezelése orvossággal történjen. Ők is tudják, hogy így biztos meg fog halni, érti ezt a cinizmust? Tudja mi ez? Passzív eutanázia. Milyen bűnt vagy buta vétket csinált az én fiam, amiért halálra kellett ítélni?
– Gyuszi, te mit gondoltál akkor?
Gyuszika: Már nem is a fájdalom volt a legrosszabb (a kisfiú halkan és nagyon lassan beszél), hanem az, hogy nem tudtam, mit kell csinálnom, hogy meggyógyulhatok-e egyáltalán. Azt mondták sokan, ha nem műtenek meg, meghalok
aztán már nem is akartam élni
mondtam az egyik doktor bácsinak, inkább altasson el, mint egy kutyát.
– Lemondasz az életről?
– Már nem. Lajos bácsi azt mondta, hogyha a szívemet kicserélik külföldön, és ha még ráadásul meg is akarok gyógyulni, akkor sikerülni fog.
Anya: Miután levittük Pécsre, Papp professzor úrhoz, Gyuszi megváltozott, valahogy életet öntött belé
Papp Lajos szívsebész
– Mi történt Nagy Gyuszival?
– Hogy mi történt vele szakmailag, abba most nem szeretnék belemenni. Mikor megvizsgáltam, és a leleteit áttanulmányoztam, egyértelműen az volt a véleményem, hogy megmenthető. Olyannyira, hogy azt mondtam ennek a kisfiúnak: bízzon bennem. Azt képzelvén magamról, vagyok olyan szaktekintély az országban, hogyha leírom összefoglalva a véleményemet, odafigyelnek rám. Ezután felhívtam az intézetet, megkerestem az ottani kollégákat, kértem, vizsgálják fölül az álláspontjukat, hiszen ennek a gyereknek az életét meg lehet menteni. Az alkotmány 74. paragrafusának "E" bekezdése egyértelműen rendelkezik arról, hogy aki az országban nem operálható, de egyébként megmenthető, azt az állam külföldön megoperáltatja.
– Állami pénzből?
– Természetesen, ez állampolgári jogon jár. Igen ám, csak ehhez ki kell adni az Országos Kardiológiai Intézetnek egy dokumentumot arról, hogy a gyerek operálható. Csakhogy ez az intézet hamis vizsgálatokra hivatkozva azt a végzést hozta, hogy nem operálható. Ezután a szülők mindenféle anyagi segítséggel kivitték a kisfiút Grazba, ott a professzorok arra a véleményre jutottak, Gyuszi életét úgy is megmenthetik, ha "csak" szívátültetést végeznek. Így a műtét csak nyolcmillió forintba kerülne – nota bene itthon sem sokkal olcsóbb az államnak egy szívtranszplantáció. A legelképesztőbb az, hogy olyan emberek írták alá a "nemet", akiknek semmi közük a szívsebészethez. Ráadásképpen kaptam egy gunyoros levelet a minisztérium államtitkár asszonyától – meg is tudom mutatni magának –, ahol kvázi bűnömül róják fel, hogy fölkeltettem a kisfiúban az életben maradás lehetőségének hitét.
– Mondja, ha nem kap új szívet, meg fog halni?
– Igen. Gyakorlatilag minden napja ajándék új szív nélkül.
– Mennyi ideje lehet hátra? Napok, hetek, hónapok?
– Drága Tihanyi úr, dátumot soha nem mondok, Isten kezében vagyunk, de a hit csodákra képes.
Újra a család
2001. 11. 16. (V/46)
