Kereső toggle

Az asztal tetején fogok táncolni!

Beszélgetés Hozleiter Fannyval

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

„Mivel töltenék ki egy napot, ha nem lennék kerekesszékben? Sosem feküdnék le, nehogy véget érjen az a csodanap! Fogócskáznék, dögös magas sarkúkban sétálgatnék, fára másznék, és rengeteget táncolnék. Az összes számomra fontos ember nyakába beleugranék.” A fenti sorok Hozleiter Fanny, vagy ahogyan többen ismerik, Mosolyka közösségi oldalán olvashatók. Az izomsorvadással küzdő huszonöt éves lány eddig hét évvel többet élt, mint amennyit egy orvosi tanulmány alapján élhetett volna. Karácsony előtt jelent meg a Te döntesz című könyve, ami országos sikert hozott.

A névjegykártyádon az áll, hogy író és boldogságkutató vagy. Mit csinál egy boldogságkutató? Hogyan és hol kutatja a boldogságot?

– Bárhol. Az utcán, étteremben, orvosi rendelőben. Akárhová megyek, viszem magammal, ami mosolyt csalt az arcomra, vagy örömmel tölt el, vagy úgy érzem, hogy megsimogatta a lelkemet, és akkor ezeket vagy továbbadom másnak valamilyen formában, vagy írok róla. A boldogságkutató egy szakma, és én ugyan nem végeztem ilyen iskolát, de amikor hallottam róla, teljesen a magaménak éreztem. 

A magyarok arról nevezetesek, hogy ugyanolyan szinten élik meg a maguk szenvedését, mint hozzánk képest mérhetetlenül szegény vagy elnyomott országok népei a saját, sokkal súlyosabb szenvedéseiket. Ezek alapján már nem is annyira meglepő, hogy egy mozgáskorlátozott lány próbál lelket önteni egészséges emberekbe.

– Ha azt kérdeznéd, mi a hobbim, akkor azt mondanám, hogy az élet. Imádok élni. Nem is merem használni azt a szót, hogy szenvedni, mert én nem szenvedek izomsorvadásban. Nem így néz ki egy szenvedés: persze, vannak rossz napjaim meg mélypontjaim, de akkor sem úgy szenvedek, hogy vége mindennek, hanem tudom, hogy ez el fog múlni, és hamarosan megint rendbe jön minden. Sosem akarok belehalni abba, ami éppen van, én abból ki akarok jönni.

Ez a mentalitás tanulható, vagy ez egy adottság?

– Én ebben nőttem fel, nekem ezt tanították a szüleim. Édesanyám mindenből a jót hozta ki. Játszva és nevetve tanított meg küzdeni, hogy ne teher legyen ez az éle-tesdi, hanem egy jó játék.

Elhangzott a nevelés során az, hogy ne sajnáld magad?

– Nem, nem hangzott el. A nevelésből adódott: Fanny gyerünk, csináld meg, ha nem így, akkor úgy, de oldd meg. Hogy hogyan, az már részletkérdés, a lényeg, hogy akard megoldani, és akkor sikerülni fog. Egyszerű példa: aluljáró, lépcső. Mondhatom, hogy nem tudok felmenni, mert úgy tényleg nem tudok felmenni, mint az átlagember, de meg akarom oldani a problémát, úgyhogy fogok négy jóképű pasit, és felvitetem magam.

Hol fogsz négy jóképű pasit?

– Nekem ez sose jelentett gondot. És ami még fontos, hogy nem várom el a segítséget. Ha azt mondják, ne haragudj, sietek, ezt nem veszem sértésnek, nem leszek mérges. Inkább hálás vagyok azért, ha valaki segít.

Fanny születésekor nem tűnt fel semmilyen rendellenesség. Másfél éves volt, amikor észrevették, hogy lecsuklik a feje, húzza a lábát. Diagnózis: krónikus gerincvelői izomsorvadás. Gyógyíthatatlan. Szülei nem adják fel, elhatározzák, hogy teljes életet adnak neki. Fél gyermekkorát uszodában tölti, közben kórházról kórházra viszik, külföldön is kezeltetik. Mindennek ellenére hétéves koráig tud járni.

Említetted, hogy a neveltetésed nagyon sokat adott. Nyilvánvalóan nagy csapás lehetett a szüleid válása, és még annál is nagyobb, hogy édesanyádat tizenegy évesen elveszítetted. Hogy tudtál mindezen felülemelkedni?

– Anyu nagyon hosszú ideig volt beteg, én végig ott voltam mellette, és láttam, hogy küzdött. De egy idő után megkönnyebbülés volt, mert a vége felé már borzasztóan szenvedett. Amikor meghalt, kibőgtem magam. Volt egy nagyon durva, többórás zokogásom, de azután megnyugodtam, sőt megkönnyebbültem, és hamarosan megint tudtam nevetni is. És emiatt nincs lelkiismeret-furdalásom, mert anyu is így nevelt, tudom, nem akarná, hogy romokban heverjek, és életem végéig ezen gondolkodjak. Része az életemnek ugyanúgy. Persze fizikálisan nincs velem, de mindazt, amit tanított, továbbviszem, és meg akarom mutatni, hogy igaza volt, hogy nem lehetetlen, hogy én tovább éljek a megadott kornál, hogy bebizonyítsam, márpedig fel fogok állni, és még az asztal tetején is táncolni fogok.

Szó szerint érted, hogy felállsz, és táncolni fogsz az asztal tetején?

– Igen, szó szerint.

Tizenöt éves korodban egy esettanulmányból tudtad meg, hogy ez egy olyan betegség, ami miatt tizennyolc éves korodig élhetsz. Ez az esettanulmány egy általános szöveg volt, vagy konkrétan rólad szólt? 

– Gimnazista voltam, amikor megtaláltam. Kíváncsi ember vagyok – szeretek utazgatni is –, pakolásztam, és a szekrényben megtaláltam ezt az esettanulmányt, amin a saját nevem volt, tizenkét éves koromban írták rólam. Elkezdtem olvasgatni, mert kedves dolgok voltak benne: mikor, mik voltak az első szavaim, mikor álltam fel először, hány kiló voltam, ilyen érdekes részletek. De aztán nem is tudom, hányadik oldalon megtaláltam azt a mondatot, hogy „Fanny túl van az élete felén, a légzőizmainak a gyengülése az életébe kerül”. Milyen felén? Mit csinál? Mindig is tudtam, hogy izomsorvadásom van, senki nem titkolta előlem, ugyanolyan tény volt, mint hogy lány vagyok vagy szeplős. De most kiderült, hogy ez mindenre kihat, a szívre, a beszédre, a légzésre, és ennek több típusa van, és nekem tizennyolc évet jósoltak ezzel a betegséggel.

Ki készítette az esettanulmányt?

– Egy orvostanhallgató. Nem diplomamunka, de valamilyen beadandó munkája volt, és én lettem az eset, amit tanulmányozott. Akkor azt mondtam, az életem legrosszabb dolga történt velem, mert már csak három évem van. Sokkot kaptam, hogy vége mindennek. Most már viszont az egyik legjobb dologként gondolok vissza rá, mert akkor ez megtanított élni. Addig annyira természetes volt minden, az is, hogy lesz holnap, és az is, hogy lesz két hét múlva is. Azóta sokkal tudatosabban élek, és azt is tudom, mi a tétje az edzéseknek, a tornának. Huszonöt éves vagyok, hét évvel túléltük az előrejelzett időpontot.

Fanny tizenhat éves kora óta dolgozik. A gimnázium mellett telefonos operátor volt, érettségi után még másodállást is vállalt. Egészségi állapota nagyban függ attól, mennyire veszi komolyan a tornát és a masszázst. Több fájdalmas műtéten is átesett, jószívű emberek adományainak köszönhetően Kínában őssejtkezelést is kapott. Azt mondja, a kezelés után látványosan erősödött. Beszélgetés közben szemmagasságig emeli a kezeit: „Most eddig megy, de az őssejtkezelés után a fejem fölé is fel tudtam emelni.” 

Néhány évvel ezelőtt meghívták a Bethesda Kórházba a hasonló betegséggel küzdők találkozójára. Ott ébredt rá, tenni akar valamit azért, hogy ledőljenek a sérültekkel szemben emelt válaszfalak. Egyik kerekesszékes barátnőjével elkezdték a „Begurulunk” elnevezésű kampányt. Iskolákba járnak előadást tartani az életükről, a mozgáskorlátozottak helyzetéről. Elsőként saját gimnáziumában beszélt harminc diák előtt, sokat nevettek, nagy tetszést aratott. Időközben egyre több felkérést kap rádiókba, de tartanak tréningeket munkahelyeken is felnőtt embereknek. 

Mostanában mit mondanak az orvosok?

– Nemigen járok hozzájuk. Tavaly nyáron voltam, megint arcbavágós mondatokat kaptam, hogy ugye tudom, hogy egy idő után jön a lélegeztetőgép, a gerincműtét. De azt hozta ki belőlem, hogy még inkább élni akarok. Nem szeretném a műtétet, úgy érzem, nem arra van szükségem, hogy csövek lógjanak ki belőlem. Teljesen másképp hatnak rám az ilyen sokkoló dolgok, mint egy átlagemberre. Nem zuhanok meg, hanem még nyitottabbá válok.

Megteszel mindent, amit az egészséged érdekében megtehetsz?

– Igen, igen, folyamatosan és nagyon intenzíven. Egy időben nem tettem semmit. Tinédzser koromban nem voltam hajlandó a kisujjamat megmozdítani, most a másik véglet van, majdnem minden nap járok edzésre, gyógytornára, és mindenfajta mozgáslehetőséget kihasználok.

Mit mondanak azok a szakemberek, akik naponta foglalkoznak veled?

– Nagyon pozitívan beszélnek. Ez a betegség elvileg folyamatos leépüléssel jár, én viszont jelenleg izomfejlődést mutatok. Egyre több dolgot tudok megtenni. Néhány napja, négy év után, újra képes voltam megfordulni a hátamról a hasamra. Egy átlagemberrel ez álmában is megtörténik, de nálam nagy eredmény.

Néhány évvel ezelőtt újabb megpróbáltatás jött: ki akarták lakoltatni. Akkor fogalmazódott meg benne a gondolat: „Kevés dolgot tudok pillanatok alatt megváltoztatni, de egyet bármikor: a hozzáállásomat. Állandóan a kezemben van a lehetőség, hogy döntsek. Feladom, vagy megcsinálom. Sírok, vagy nevetek.” Fanny elkezdett bögréket festeni, „Te döntesz” felirattal. A bögrék árából összejött a lakbér. Később meghívták a Frizbi című műsorba. Nem sokra rá becsöngetett a végrehajtó az évek óta húzódó ügye miatt. Fanny halálra rémült, de csoda történt: a végrehajtó nullás igazolást tett elé és egy ajándékkosarat. A Frizbiben látta, akkor határozta el, hogy meglátogatja.

Tényleg sokat mosolyogsz. Általában mi okoz örömet?

– Rengeteg minden. Okozhat egy finom tea, egy fagyi, egy szellemes beszélgetés, egy mosoly az utcán, a blogbejegyzésekre kapott visszajegyzések. Vagy hogy az utcán megszólított egy hölgy, hogy karácsonyra megkapta a könyvet, és mennyire szereti. Öröm, ha a barátaimmal vagyok, és sokszor tényleg nevetőgörccsel érkezünk haza, mert útközben annyi minden történik velünk. Ezek engem mind fel tudnak dobni, nem kell ahhoz nagy dolognak történnie, hogy boldog legyek.

Úgy tudom, már közel tízezer példánynál tart a könyved, a Facebookon pedig hatvanötezer követőd van. Megfogadják az emberek a tanácsaidat?

– Én csak tükröt tartok nekik, nem akarom megmondani, mit csináljanak. Nincsenek pontjaim, hogy így élj, és boldog leszel. Nekem történeteim vannak az életemből. A könyv rólam szól, de a végére mindenki magát látja benne, felismeri magát benne. Van, akinek azt üzeni, mondj fel, mert nem vagy boldog a munkahelyeden, van, akinek azt, vedd már észre, mert ott van melletted valaki, aki szeret, és öleld meg, valakinek meg azt, hogy na jó, állj fel a padlóról, már eleget szenvedtél.

A blogodban azt írod, hogy sokat gondolkoztál, miért történt veled, ami történt. Ez gyakran előjön?

– Már nem, már tudom, miért. Nagyon sokáig kerestem a miértekre a választ, már pontosan tudom, miért. Az emberek többsége nem értékeli azt, ami van, hanem felületesen elmegy mellette. Én is hajlamos lennék ezt megtenni, ha járó lennék, és minden úgy menne könnyen, ahogy mehetne. Így viszont megtanultam minden apró dolgot értékelni: minden fejlődést, egy-egy pici gesztust, egy mosolyt, egy napot, amikor minden könnyen megy, és nem természetesnek venni, hogy lesz holnap, hanem itt a mában élni. Másfelől azt is szoktam mondani, hogy elszállt agyú hülye liba lennék, ha ez nem történt volna velem, tényleg nem értékelnék semmit. Kellett ez az arculcsapás. És azt gondolom, ebből a helyzetből egyelőre kihoztam mindent, amit lehetett.

Ezek szerint felelőst sem keresel?

– Abból gazdálkodom, amit kaptam. Nem nézem már, hogy másnak mi jutott, inkább elhittem, hogy az én eszközeimmel is lehetséges élni, és nem is akárhogy.

Olvasson tovább: