Kereső toggle

Akik a Harvarddal is versenyeznek

A rákkutatás magyar úttörői

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

Idén ismét megrendezésre került az Európa- és országszerte egyre népszerűbb kulturális-tudományos program, a Kutatók éjszakája. A Magyarországon 2006 óta töretlen sikert arató előadássorozatok minden korosztály számára felejthetetlen élményt nyújtanak. Nem volt ez másképp a daganatos betegségekkel foglalkozó KPS Molekuláris Diagnosztikai Központ szeptember 26-ai rendezvényén sem.

Az egyórás előadássorozat keretében a központ dolgozói átfogó bemutatót tartottak az ott folyó munkáról, melynek köszönhetően már számos daganatos beteg talált személyre szabott terápiára, annak ellenére, hogy a közfinanszírozott ellátásban esetleg erre még nem lett volna lehetőség. A nem mindennapi eredmények kulcsa egy innovatív, betegközpontú eljárás: a célzott kezelés. Ez a hagyományos kemoterápiával ellentétben a molekuláris diagnosztika segítségével megkeresi a megbetegedést okozó hibás gént, és személyre szabott terápiával megpróbálja meggátolni az osztódását. 11 évvel ezelőtt a KPS indulásához egy végstádiumú tüdőrákban szenvedő hölgy esete adta meg az utolsó lökést, akinél nemcsak a hibás gént találták meg, de az arra való terápiát is, így a beteg még öt évet élt, és végül nem rákban halt meg.

A tudományos cikkeket és a szakmai sikert követően a betegek figyelmének felkeltéséhez elengedhetetlen volt a sajtó segítsége is, a KPS sajtókonferenciák formájában biztosította a nyilvánosságot. A KPS az eltelt 11 év alatt 8 országban nyitotta meg kapuit.

A hazai onkológus szakmában is egyre több támogatójuk akad, és sok szakember hozzájuk irányítja betegeit. A központ mottója szerint ugyanis „a kutatások legfrissebb eredményeit a páciensek számára elérhetővé kell tenni, senki se haljon meg úgy, hogy a lehetőség meglett volna, hogy az adott gyógymódot elérje, csak nem tudott róla.”

Erre az alapelvre építette előadását Dr. Bánki Endre üzletágvezető és betegjogi szakértő, aki a központ mellett a betegek jogai felett is őrködik. Ahogyan az 1998. január 1-jétől hatályban levő egészségügyi törvény, úgy Dr. Bánki is a páciens önrendelkezési jogát helyezte fókuszba, ami „azt mondja, hogy az orvos tájékoztat, a beteg dönt. Ehhez viszont olyan tájékoztatásra van szükség, hogy a beteg dönteni tudjon.” A KPS dolgozói ezért olyan rendszert fejlesztettek ki, amely során egy betegre összesen – az adminisztrációtól a megfelelő kezelés megtalálásáig – 100 perc jut, majd ezt követően gondolkodási időt kap. Ez ellentmond a közfinanszírozott ellátásban tapasztaltaknak, ahol a betegek nagy száma miatt egy páciensre sokszor csak kevés idő jut, ami alatt „az orvos tényleg a megfelelő döntést próbálja meghozni – de esetleg csak pár perce van”. Arra végképp nincs idő, hogy az érintett – jogait gyakorolva – visszautasítsa az ajánlott kezelést, és másikat keressenek helyette.

Ha a beteg és orvosa bizalmat szavaz a KPS-nek, ők megkeresik a hibás gént, majd megpróbálják összekötni a megfelelő célzott terápiával, bárhol is legyen az a világon. A terápia lehet már törzskönyvezett gyógyszer, de lehet jelenleg még klinikai programban lévő hatóanyag is.

A klinikai programokban lévő hatóanyagok ingyen hozzáférhetők, ami a havi 600 ezertől 3 millióig terjedő költségekhez képest nem csekélység. A klinikai programok a világ bármely pontján előfordulhatnak, a betegek általában csak helyben vehetik igénybe a kezeléseket, így oda kell utazniuk, ami szintén felelős döntést igényel.

Dr. Bánki Endre betegjogi tevékenységével és a KPS Molekuláris Diagnosztikai Központ szakmai munkájával a betegközpontú tájékoztatásban és ellátásban már európai szinten is jelentős eredményeket értek el. A csapat aktív tevékenységét egyéni sikerei mellett nemzetközi visszhangja is igazolja. Nemes tudományos küzdelemben az 54 Nobel-díjassal dolgozó Harvard Egyetem a versenytárs, a KPS Európában piacvezető.

 

Interjú Bernáth Gusztávnéval, aki már a gyógyulás útján jár

A rák melyik fajtájában szenvedett?
– Tüdődaganatom volt, amit 2012 decemberében találtak meg. A mátraházai orvosom javasolta a KPS-t, ahol a molekuláris diagnosztika segítségével kiderítették, milyen típusú génmutációval állunk szemben. Ez alapján keresték világszerte a készítményt, amellyel a mai napig kezelnek. Négy hónapig éltem Spanyolországban, 2013. júliustól októberig, és azóta is 28 naponta kijárok Malagába, ahol klinikai vizsgálaton veszek részt.
Milyen esélyei lettek volna, ha a közellátás mellett dönt?
– Három hónapot kaptam. Az orvosom megállapította, hogy áttétek alakultak ki a nyirokcsomóban, a mellkasban, a nyakon és az agyban is. Ezeket kemo- és sugárterápiával megfogták. Közben a KPS megkereste a megfelelő készítményt. Így jutottam ki Spanyolországba, mert ott van az a hatóanyag, amely kimondottan erre a génmutációra alkalmazható.
Milyen hatásai voltak eddig a kezelésnek?
– Az agyi és a nyirokcsomóáttétem már teljesen megszűnt, a 4 centiméteres eredeti daganat pedig már csak 4 milliméteres. A gyógyszert viszont valószínűleg életem végéig szednem kell, és addig kell Spanyolországba járnom, míg nem törzskönyvezik.
Milyen tapasztalatokat szerzett a KPS-ben az ellátást és az orvosokat illetően?
– Nagyon jó viszony alakult ki. Mindig bátorítottak. Kijöttek utánam Spanyolországba, ők intézték nekem a szállást, derítették fel a kapcsolatokat. Amikor nem voltak velem, akkor is minden héten felhívtak, e-maileztünk, tehát azóta is figyelemmel kísérik az esetemet.

Olvasson tovább: