Kereső toggle

Szerves európaiság

Vidámabbak és később halnak az élődonorok

Továbbítás emailben
Cikk nyomtatása

Naponta tíz olyan európai hal meg, aki épp szervre vár. Jelenleg 64 ezer beteg van várólistán Európában, ebből ötvenezren vesére várnak. A donorok száma mindig jóval alulmúlja azokét, akiknek feltétlenül szükségük lenne szervre, így az Európai Unió is kiemel-ten foglalkozik a kérdéssel.

A terület összetettségét mutatja, hogy miközben több orvosi szakma együttműködését igényli, néha egészen elképesztő szállítási feladatokat is meg kell oldani, emellett etikai, szociális és kulturális vonatkozásai is vannak. Ráadásul agyhalál állapotában levő személyek családjaival kell minderről egyeztetni. Az azonban biztos, hogy a beteg számára a szervátültetés legkomolyabb komplikációja az, ha nem történik meg – fogalmaz Jaques Pirenne transzplantációs sebész utalva arra, hogy itt életmentő, de legalábbis az életminőséget rendkívüli módon befolyásoló beavatkozásokról van szó.

A cél az alkalmas szervek elérhetőségének elősegítése. Héléne Le Borgne, az Európai Bizottság transzplantációs felelőse szerint ez a több országot átfogó koordinációval, a lakosság felé folyó kommunikációval, a jogokról való tájékoztatással és az élődonoros transzplantáció arányának növelésével érhető el. Emellett anyagilag is megtérül: egy krónikus vesebeteg transz-plantációja feleannyiba kerül, mint egyévi művesekezelés, a műtét utáni évtől pedig hatodannyit költ az állam a betegre, mint előtte, és ebbe nem számítottuk bele, hogy az illető teljes értékű életet fog élni, visszaáll a munkába.

Magyarország az Eurotransplantban

Magyarország 2013-ban csatlakozott az Eurotransplanthoz. Ez azt jelenti, hogy a hazai 10 millió helyett most 130 milliós közösségben lehet gondolkodni. Aggály volt a csatlakozással kapcsolatban, hogy a magyarországi szerveket „el fogják szívni” a nagyobb országok, és gyakorlatilag szerveket fogunk exportálni. Dr. Langer Róbert, a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinika vezetője azonban statisztikákkal cáfolja ezt.  Míg 2011-ben 131 halottdonoros transzplantáció történt hazánkban, 2013-ban már 155. Ami pedig a több szervet érintő, kombinált transzplantációkat illeti, „megérkeztünk Európába”, ugyanis az ilyen típusú műtétek száma 41-ről 75-re nőtt, ami lakosságszámra vetítve eléri a nyugati színvonalat. A gyermekek, és akiknek valamilyen immunológiai nehézség miatt nehezebb donort találni, még az átlagnál is nagyobbat profitáltak a csatlakozásból.

Az Eurotransplant működését úgy kell elképzelni, hogy a hazai szakemberek megállapítják egy betegről, hogy alkalmas-e szervátültetésre, így egy azonosítószámmal felkerül a várólistára. A várólista nem olyan, mint a sor a postán, nincs sorrend.  Ha bárhol az együttműködésben részt vevő országok közül történik egy baleset vagy agyvérzés miatt donorrá válik valaki, az adatai befutnak az Eurotransplanthoz, és ott egy számítógépes program egyezteti, hogy az immunológiai, a testméret egyezőség és egyéb adatok alapján kinek alkalmas(ak) legteljesebb mértékben a szerv(ek). Egy donor ugyanis 5-6 beteget is megmenthet. Gyakorlatilag a következő géppel küldik a szervet név szerint X.Y. részére. Ezért is fontos egyébként, hogy a várólistán levők évente járjanak a megadott kontrollvizsgálatokra, és fenntartsák magukat a listán – figyelmeztet Dr. Toronyi Éva, a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának docense. Ha ideér a szerv, és akkor derül ki, hogy mégsem alkalmas a fogadó beteg, haladéktalanul tovább kell küldeni oda, ahol a várólista második szereplője várja – ezzel viszont értékes órákat veszítünk.

Élődonoros szervadományozás

Ma már lehetőség van arra, hogy valaki hozzátartozójának, rokonának szervet vagy szervrészletet adományozzon. Leggyakoribb a vese adományozása, de Magyarországon nagy gyakorlat van az élődonoros májlebeny-transzplantációban is.

Előnye ennek a műtéttípusnak, hogy nem viseltes a szerv, egészséges, a beteg által is ismert személyből származik. Továbbá nem elhanyagolható szempont, hogy a műtétre tervezetten, délelőtti órákban kerül sor, nem pedig éjjel kell a teamet és a beteget összerántani, amikor épp alkalmas cadaver szervről kapnak riadót. Továbbá vese tekintetében lényeges, hogy minél kevesebb ideig áll a beteg művesekezelés alatt, annál jobbak a szervátültetéssel és a túléléssel kapcsolatos esélyei. A várakozási idő pedig minimálisra csökkenthető az élődonorból származó szerv felhasználásával.

Egészen friss jogszabály, hogy lehetőség van hazánkban is az úgynevezett keresztdonációra, vagyis ha van valaki, aki felajánlaná a szervét egy szerettének, de immunológiailag nem passzolnak, a transzplantációs klinika segít találni egy másik hasonló párost, akikkel keresztbe adományozhatnak egymásnak.

Szalamanov Zsuzsa, a Transz-plantációs Alapítvány elnöke szerint általában az élődonoroknak egy pillanatig sem kérdés, hogy a szerettüket meg akarják-e menteni. Tapasztalata szerint inkább a fogadó (recipiens) betegek azok, akiknek nehezükre esik elfogadni, hogy a családtagjuk „miattuk” fog egy vesével élni tovább. De ahogyan ő fogalmaz: „a betegnek kötelessége elfogadni, hiszen a családnak szüksége van rá, nem halhat meg idő előtt”.

Az élődonorok egyébként átlagosan tíz évvel tovább élnek, mint az átlagnépesség, aminek egyrészt az az oka, hogy eleve teljesen egészséges csoportról van szó – másképp nem adományozhatnának – és később is rendszeresen járnak egészségügyi ellenőrzésekre. Továbbá érdekesség, hogy teljesen ismeretlen körükben a depresszió, növekszik az önbecsülésük, hiszen ők már valóban letettek valamit a (műtő)asztalra.

 

Transzplantációs kisokos

Agyhalál: az agy és az agytörzs visszafordíthatatlan és végleges károsodása, amikor a légzést gép tartja fenn, a szív pedig a saját automatizmusa miatt működik.
Kóma: nem egyenlő az agyhalállal. A kóma a tudat legmélyebb károsodása, gyakorlatilag tartós eszméletlenségként fogalmazható meg. A betegnek lehetnek reflexei, akár légzése is lehet spontán, de tudata nincs.
Cadaver donor: az erre kijelölt bizottság döntése alapján agyhalottnak nyilvánított, donornak alkalmas személy.
Opting in rendszer: az európai országok egy részében akkor lehet egy személyből transzplantáció céljára szervet eltávolítani, ha élete során erről nyilatkozott. Számos ország tehát kifejezett kampányt végez azért, hogy minél többen felajánlják szerveiket.
Opting out rendszer: a magyarországi szabályozás vélelmezi, hogy az illető felajánlotta volna a szerveit, így ha valaki alkalmas donornak, halála után „automatikusan” azzá válhat, ha ezt életében nem tiltotta meg. (Természetesen a dolog nem ennyire egyszerű, nyilvánvalóan a családot is be kell vonni ebbe a döntésbe, de ennek nem jogszabályi, hanem érzelmi oka van.)

 

Családban marad

Az Alport-szindróma legtöbb esetben X-kromoszómához kötötten öröklődő betegség. Ez annyit jelent, hogy a nők lehetnek egészségesek, tünetmentes hordozók vagy betegek. Ami a férfiakat illeti, hordozó anyától születő fiúknak ötven százalék esélyük van, hogy betegek lesznek, beteg anyától viszont csak beteg fiú születhet. A szindróma egyik fő velejárója a veseműködés károsodása, emellett a hallás és a látás lehet érintett.
A Velkey és Csuti család nagyszülői generációjában hat testvérből egy elhunyt, a többiek pedig vagy hordozók, vagy betegek voltak. A második generációban Hilda és Ákos, két unokatestvér betegedett meg, majd Hilda három fia is.
Először Simon vesefunkciója kezdett romlani, majd miután látták a kamasz küzdelmét a dialízissel, édesanyja unokatestvére ajánlotta fel számára az egyik veséjét. Ezután Ádámnál manifesztálódott a betegség, ő csodával határos gyorsasággal épp megfelelő cadaver vesét kapott. Végül a legidősebb fiú, Mátyás veséje is felmondta a szolgálatot, s úgy járt egyetemre, hogy magának végezte a dialízist. Neki is az édesanya egyik unokatestvére ajánlott fel vesét.
Ezalatt, míg az édesanya a fiai gyógyulását menedzselte, az ő veséje is tovább romlott, s úgy ápolta a családot, hogy magát kellett volna dializálni. Végül a nagybátyjától kapott vesét. Mindeközben a család másik ágán Ákos lett beteg, ő testvérétől kapott új vesét.
Ahogyan Ákos nővére, Csuti Emese mondja: „Mi, a második-harmadik generáció, úgy döntöttünk, hogy megmentjük egymást.” Ákos szerint sokan úgy gondolnak a transzplantációra, mint végső megoldásra, ha a művesekezelés már nem megy. A transzplantáció azonban egy lehetőség a teljes értékű életre. Ezt támasztja alá Ádám, aki úgy fogalmaz: „sportolok, tökéletes az életem”.
Pál, Hilda donora, így indokolja döntését: „Nagyon zokogtam volna a temetésén, így viszont sokáig tudunk még örülni egymásnak. Sokkal rosszabb emlékeim vannak az évtizedekkel ezelőtti vakbélműtétemről, mint a vesekivételről.

Olvasson tovább: